令和５年第２回定例会で、以下のような質疑の結果、令和6年度予算で、在宅で人工呼吸器を使用している方に対し、災害時などの停電時でも安心して日常生活が継続できるように「非常用電源」が、日常生活用具の給付品目に追加されました。

品目の種類は、ポータブル電源・DC/ACインバーター・正弦波インバーター発電機の1種類のみで、耐用年数5年、基準額10万円。

市民税課税世帯は、1割負担。

均等割のみ課税世帯・非課税世帯・生活保護世帯は、0円。

いずれも、10万円を超す場合は、超過額は自己負担。

橋本・・・特別支援学校に勤務している看護師さんから、医療的ケア児や夜間のみ人工呼吸器を使われている児童に対し、停電時、電源のサポートはあるのか、ポータブル電源は高額なため、準備できていない方が多く見られるけれども、市としてどのように考えているのかと聞かれました。

調べてみますと、世田谷区では、災害時や不安定な電力供給などの緊急時に在宅で安心して日常生活ができるように、このポータブル電源等の無償配付がされております。

また、大分市では、上限12万円の補助金がありました。

また、県内では、香取市が地域生活支援事業における日常生活用具給付事業の種目に追加をされていました。

台風や地震など、これからも大きな災害時における非常用電源の確保はとても重要だと考えております。

本市においても様々な助成金などを考えるべきだと思いますけれども、どのようにお考えかお伺いいたします。

健康福祉局長・・・在宅で人工呼吸器を使用するなど、災害時に電源確保が必要となる方への支援につきましては、大変重要であると認識しています。

慢性疾病児童等地域支援協議会からのご意見のほか、令和4年度には、船橋市医師会や難病患者に対する医療・保健・福祉に関する関係機関の代表者等で構成する船橋市難病対策地域協議会、こちらのほうからも、日常的に人工呼吸器を使用している方は災害時の移動が困難であることから、電源確保が最優先課題であるなどのご意見を伺ったところです。

こうしたことから、実態やニーズを把握すべく、現在、保健所、こども家庭部、福祉サービス部が連携しまして、対象となる方に対しアンケート調査を行うとともに、他自治体の制度について調査を行っているところです。

これらのことを踏まえまして、具体的な支援策について検討してまいりたいと、考えております。

橋本・・・実際に、必要なお子さんがいるわけですので、これから台風の季節もやってきます。

ここのところ、地震も続いておりますので、できる限り支援をしていただきたいことを強く要望しておきますので、どうぞよろしくお願いいたします。

担当課に確認したところ、4月1日の広報ふなばし等で、お知らせしたところ、4月15日現在で、11人の方が申請中とのことです。

対象となる方は、あくまでも在宅で生活をしている方です。

また、条件もありますので、購入前に、必ず、担当課に相談してください。

身体障害者手帳を持っている、又は障害者総合支援法の対象疾病に罹患している方

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障害福祉課（０４７－４３６－２３０９）

指定難病、又は小児慢性特定疾医療費受給者証を持っている方

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保健所・保健総務課（０４７－４０９－２８９１）

 

船橋市民文化ホールで開催された、船橋さざんか少年少女合唱団の定期演奏会に行ってきました。

1983年に船橋市の青少年育成団体として設立され、小学校1年生から高校3年生までで、学校も学年も違う子ども達が、集まっています。

第1部は、「風の詩集」

聞いたことのない歌でしたが、優しさが伝わってきました。

第2部は、「ことわざうた」

さる・カラス・ねこなど、目を閉じると、状況が浮かんできます。

カラスの鳴き声を聞くと、飛んでいく方向で、誰かが亡くなると、昔、母に言われましたが、「カラスの鳴き声は不吉」と歌っていた気がします。

第3部は、ダンスステージ

1972年に結成された、スウェーデンのポップグループ「ABBA（アバ）」のヒット曲「チキチータ」に合わせて、ダンスが披露されました。

遥か昔に聞いた懐かしい曲でした。

第4部は、準団員ステージ

準団員というのは、小学1・2年生のクラスだそうです。

男子2名、女子4名で、2人づつ歌いましたが、マイクも無く、大勢の人の前で、堂々と歌う姿に感銘を受けました。

第5部は若松 勧 合唱作品集

初めて聞く歌ばかりでしたが、心に響き、いつまでも聞いていたくなります。

子ども達の歌声は、マイクもないのに、しっかりと響き渡っていました。

素晴らしい歌声をありがとうございました。

 

 

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昨年9月に、ご近所にお住いの方から、横断歩道の亀裂で、家が揺れるとの相談があり、仲村ひであき県議と共に、現地を確認しました。

県道夏見小室線のため、県議より、葛南土木事務所へ要望してもらいました。

横断歩道の前後100メートル位（？）舗装しなおしてもらいました。

この道路は、国道16号線につながっているせいか、大型車がかなり通ります。

家の前付近で段差ができると、大型車が通るたびに、揺れるそうです。

ご近所の方も喜んでいると、報告がありました。

3月10日（日）に開催された、尾道市立市民病院　市民公開講座「意外に身近な 脳脊髄液漏出症」にweb参加させていただきました。

会場には約130名web参加は約280名と多くの方が参加していました。

尾道市の平谷市長があいさつで「数年前に市内のお子さんが、頭が痛いと訴えていた。2年前に市民病院に守山先生が赴任してきて、脳脊髄液漏出症と分かり、治療を行い、元気になった。この時に脳脊髄液漏出症を知った。」

尾道市立市民病院の大枝病院長からは「参加者が多く、関心の高さに驚いている。」

尾道市立市民病院　脳脊髄液漏出症治療センター長の守山先生からは、「脳脊髄液漏出症関連入院患者件数が、2021年は50件だったものが、2023年は744件と増えている。」

脳脊髄液漏出症について、分かりやすい説明があり、どこで漏れているのか調査した結果などを教えてくれました。

小学生（高学年）～高校生が増えていること。朝起きられなくて、不登校の子が多い。学校に行きたくても、行かれない子がいる。

細木小児科医からは「起立性調節障がいの子どもたち」

起立性調節障害は身体的要因→朝起きられない・頭痛・たちくらみなどの体の症状が出る→遅刻、欠席が増える・生活のリズムがずれる行動の症状が出る。

この時に、友達にどう思われているか・病気は治るんだろうか・学校でしんどくなったらどうしよう・家族がわかってくれなくてつらいなどの心の症状がでて、さらに体の症状が出る。

起立性調節障害になった時、学校での人間関係や親子の葛藤・進路の悩みなど心理社会的要因が絡みあうので、病気を正しく理解することが重要。

小児科医として、家族に説明をし、日常生活での注意点・食事・運動療法など丁寧に説明をしている。

事例を通し、起立性調節障害と脳脊髄液漏出症の症状が類似しているので、迷った時は、脳脊髄液漏出症を疑うことが必要。

会場からの質問で、小児科医はほとんど脳脊髄液漏出症のことを知らないので、なかなか改善しない時は、脳脊髄液漏出症を伝えてみることも必要だと答えていました。

患者の父として、国立病院機構広島西医療センター・脳神経内科の鳥居先生はご自分のお子さんが、中1の時に、インフルエンザA型に罹患し、その後インフルエンザ脳症や様々な症状が現れ、次第に登校できない日が増えた。

倦怠感や頭痛・下痢などが続くも、入院を繰り返しながら、学校へ。

専門医としてのプライドにかけて症状を一つ一つ識別し、分類を試みたにもかかわらず、正しい（冷静な）判断ができなかったことの葛藤が痛いほど伝わってきました。

普段からよく見ている、奥さんや本人にゆっくり話をきき、学校に対して、病状を理解してもらうこと・診断名を伝えるだけではなく、病態・経過・増悪因子などわかってもらうために、学校管理者や担任に説明資料を作成し説明したそうです。

認定NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会代表理事の中井先生から、「脳脊髄液漏出症の拠点病院を全国各地に作るには」「脳脊髄液関係の訴訟問題の解決を目指す」と題し、取り組みを話していました。

令和6年度診療報酬改定で、「硬膜外自家血注入」（ブラッドパッチ）が800点から1000点へ増えることが紹介されました。

患者自身の負担が増えるにも関わらず、患者の皆さんが、地元の行政に働きかけ、地元の議会から国へ意見書を提出しました。

このことについて、私も、患者会の方からお話を伺い、中井先生に詳しく教えてもらい、令和5年第3回定例会で、発議案「ブラッドパッチ療法（硬膜外自家血注入）に対する適正な診療上の評価等を求める意見書」を提出しました。

【詳しくは、2023年9月13日の投稿をご覧ください。】

また、脳脊髄液関係の訴訟問題の解決を目指すでは、交通事故後の患者がいるにもかかわらず、自賠責や裁判（司法）では認められないため、厳しい状況ではありますが、患者・弁護士・医師対象に「訴訟問題 脳脊髄液減少症ポータルサイト」の設置を目指している。とのことです。

最後は、国への働きで、山本博司参議院議員（公明党脳脊髄液減少症PT座長）から、今までの取り組みを紹介。

21年前の2003年に千葉県の患者さんから始まり、2006年に公明党として対策を作成し政府へ。

2007年厚労省の研究班ができた。

2016年ブラッドパッチが保険適用に。

2020年国土交通省で、自賠責に対するパンフレット作成。

障害年金をもらえるように、社会保険労務士の方が取り組んでいることも紹介されました。

千葉県から始まったこの取り組み、船橋市にお住いの方です。私もしっかりと取り組んでいきます。

（以前は、脳脊髄液減少症といっていましたが、現在は、脳脊髄液漏出症というようです。）

 

 

 

3月9日（土）14時から二和公民館で開催された「地域のみんなで考える在宅療養」に参加しました。

船橋市医師会が受託している「船橋市在宅医療支援拠点・ふなぽーと」皆さんご存知ですか？

通院が難しい・自宅で治療を受けたい・退院後のかかりつけ医がいないなど、在宅医療や介護に関する相談窓口です。

看護師・ケアマネジャー等が相談にのってくれます。（相談料は無料です）

船橋市保健福祉センター１階にあり、午前９時～午後５時・月曜～金曜（土日祝日および年末年始を除く）

船橋市北本町１－１６－５５

電話０４７－４０９－１７３６

市民公開講座やまちづくり出前講座などを通じて、在宅医療について考えるきっかけづくりをしています。

今日の講座は、認知症の家族をテーマに「本人の意思があいまいな中、どのように決めていくのが望ましいか」～あなたならどう考えますか～と題し、医師会の先生が扮装し、寸劇動画の上映からスタート。

シンポジウムでは、訪問診療医、介護支援専門員、訪問看護師、当事者家族など様々な立場から語っていました。

食べ物が上手く呑み込めずに、誤嚥性肺炎になると、命の危険があり、胃ろうを進められますが、一度胃ろうをしてしまうと、外せなくなると思っていましたが、決してそうではなく、口からの食事が可能になると、管を抜き、数日で塞がるので一度おこなっても、口からの食事ができるようになるそうです。

内視鏡を使って、お腹に穴をあけて管を介して、直接胃に栄養を入れる方法で、局所麻酔で約１５分程度。痛みもほとんどないようです。

誤嚥を繰り返す場合は、口腔ケアが重要。

尿路感染は、水分をしっかりとること。

また、栄養不足になると、皮下脂肪が減り、床ずれを起こすので、胃ろうは大事。

目から鱗が落ちるとは、この事だと思いました。

訪問看護や介護など、専門家の人に話を聞いてもらうことは必要です。

専門家は、本人はもちろん、家族の不安や困りごとを聞き出し、次のステップに進めます。

家族の葛藤に向き合い、信頼関係を築き考える。ドクターとの橋渡し役。

在宅療養は、「病気になっても」「最期を迎える時に」「住み慣れた我が家」で暮らし続けることを可能にします。

ぜひ、ふなぽーとに相談してください。

最後は、「大切な人に伝えるノート」の紹介がありました。

お近くの地域包括支援センター、ふなぽーと、市役所などにあります。

 

昨年、金杉台団地内の歩道橋が、さびていたため、住民の方から、万が一何かあったら困るのでと、要望を頂いていました。

道路維持課にお願いをしていたところ、この度、「補修が終わりました。」と、連絡を頂きましたので、写真を撮ってきました。

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雨水枡も泥が溜まっていたので、数カ所、きれいにしてもらいました。

道路維持課の方には、いつもお世話になり、ありがとうございます。

 

　

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金杉台団地入口付近の空地に、何かが入っている白いビニール袋が散乱していました。

夜、歩道を歩いていた方より、足元にビニール袋が落ちていて気になったと、次の日の朝、連絡をもらいました。

クリーン推進課に連絡をし、確認をしてもらうと、中身は、ガーゼのような物とのことでした。

民地なので、クリーン推進課から持ち主に連絡をしてもらったところ、約２週間ほどできれいになりました。

枯草もなくなり、こんなにも広かったのかと驚きました。

不法投棄はやめましょう。