2015年 12月 25日
脳脊髄液減少症患者支援の会・脳脊髄液減少症子ども支援チームの方と、市長・教育長に要望書を渡しました。
脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツ障害等、身体への強い衝撃により、脳脊髄液が漏れ続け、頭痛、めまい、吐き気、思考力低下等の様々な症状が発症する病気です。
医療現場や交通事故時の保険関係者の無理解により、「怠け病」「精神的なもの」と判断され、患者及び家族の肉体的、精神的な苦痛は計り知れません。
今回、船橋市において、市長と教育長に、要望書を渡しました。
主な内容は、医療センターをはじめ、市内の病院に対して、脳脊髄液減少症ＤＢ（データーベース）ホームページにアクセスし治療検査の参考データーを習得するように働きかけてもらうようにお願いをしました。
脳脊髄液減少症ＤＢホームページ とは、仮認定ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会が脳脊髄液減少症の症例数の多い医師と協力し、日本財団の助成金を用い作成した医師専用のＷＥＢであり「脳脊髄液減少症に関わる治療検査のデーターや論文、治療方法、検査方法等が、動画解説付きで閲覧できるものです。（平成２８年４月１日サービス開始予定）
医療現場で、多くの医師に、脳脊髄液減少症を知ってもらうことが必要です。
市長からは、医療センターをはじめ、医師会に伝えていきたいとのお話がありました。
また、学校・家庭・地域に向けて、脳脊髄液減少症に関する情報を提供し重症化の予防（水分補給と安静）を行っていただきたいと要望したところ、教育長からは、学校現場において、研修を受けた養護教諭を中心に、各学校で、研修を進めていくとのお話がありました。
一人でも多くの方に、脳脊髄液減少症を知ってもらえるように、これからも、頑張って参ります。
