千葉市総合保健医療センターで開催された「脳脊髄液減少症～正しい理解と予防法～」の健康セミナーに参加しました。
歌手の横洲かおるさんが、脳脊髄液減少症の患者さんに贈る歌「Ｙｅｌｌ～今、貴方へ～」を披露してくださいました。この曲は、横洲かおるさんが、作詞・作曲したものです。
その後、交通事故で、脳脊髄液減少症を発症した方の体験発表があり、この病気に至るまでの大変さを話して下さいました。
「脳脊髄液減少症の最新情報」として、ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事から、国や行政に対して、啓蒙活動をしていることの紹介があり、ようやく、脳神経外科学会で、この病気が認められたことや、保険適用に至る前の、先進医療として認められたことなどの報告がありました。
東京赤坂 山王病院 脳神経外科副部長の高橋 浩一先生の講演では、頭部外傷について話があり、その後脳脊髄液減少症について、患者さんの症状を通して、教えていただきました。
「脳脊髄液減少症」とは
交通事故を始め、転倒やスポーツ外傷、体に衝撃を受けたことなどが原因で脊髄硬膜から脳脊髄液が漏れ、脳脊髄液が減少してしまう病気です。
脳脊髄液が減少することで、大脳や小脳はそれとともに下がってしまい、脳と頭蓋骨をつないでいる神経や血管が引っ張られて脳の機能が低下するために、神経系の症状、激しい頭痛や、首の痛み、めまい、倦怠､視機能障害、吐き気、耳鳴りなどのさまざまな症状がでます。
子どもでは、上記のような症状が出ていても、思春期に現れる起立性調節障害などの病気と症状が似通っているために、病名にたどりつき、適切な診断治療までは時間がかかるケースが多いのが現実です。
～ＨＰ「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」より～
詳しくは、「子どもの脳脊髄液減少症」をご覧ください。
http://www.kodomo-cfh-support.net/
多くの子どもたちが、部活動や交通事故などで、頭を打ったり、転んだりし、その後、頭痛やめまいなどで苦しみ、病院行っても、なかなか、この病名にたどり着かず、苦しんでいます。
学校へ行きたくても、行かれない、怠けているわけではないのに、怠けていると言われたり、授業を受けられず、進路もままならない子どもたちが、大勢います。
この病気を知ってもらうだけでも、違います。
これからも、多くの方に知ってもらえるように、支援していきたいと思います。
